Najbolj uporabljana terapija za avtizem v Ameriki je hkrati najbolj kontroverzna

Za Kaelynn Partlow človek ne bi mogel reči, da jo lahko ljudje sovražijo. Prijazna in energična 29-letnica je najbolj znana po nastopu v resničnostni oddaji Love on the Spectrum na Netflixu, ki govori o vzponih in padcih, s katerimi se pri iskanju partnerja soočajo avtistične osebe. Danes živi v Greenvillu v Južni Karolini in dela z avtističnimi otroki. Hkrati predava po vsej državi in uspešno nabira sledilce na družbenih omrežjih, kjer objavlja videe, v katerih razblinja mite o avtizmu in ponuja nasvete za interakcijo z avtističnimi ljudmi.

Kljub temu pa ji večkrat uspe, da na spletu razjezi ljudi. Med drugim je objavila posnetek, v katerem je njena sodelavka namerno napačno izgovorila ime župana New Yorka Zohrana Mamdanija, zaradi česa so jo obtožili rasizma. Spet drugič je z izrazom "človeška lutka iz mesa" opisala pomoč avtističnim osebam pri uporabi določenih oblik asistirane komunikacije. Ob naslednji priložnosti je na primer izjavila, da zelo artikulirani avtisti, med katere se prišteva sama, niso deležni tolikšnega razumevanja kot tisti z šibkejšimi verbalnimi sposobnostmi. Po vsakem od teh spodrsljajev je izbrisala objavo ali se opravičila, vse to pa bi lahko pripisali običajni težavi avtistov, ki le stežka ocenijo vpliv svojih besed.

A tovrstni spodrsljaji po mnenju nekaterih njenih nasprotnikov niso tisto najhuje. Kritiki vedno znova nasprotujejo iskreni podpori, ki jo Partlow izkazuje obliki terapije za avtiste, imenovani uporabna vedenjska analiza ali ABA (applied behavior analysis, op. prev). Kot otrok je bila hiperaktivna in raztresena ter se je spopadala z disleksijo in diskalkulijo. "Tretjega razreda nisem izdelala. Najbrž si ne bi mislili, da je to mogoče, a res ga nisem," pravi. Po tem je prejela diagnozo avtizma. Skozi leta je preizkusila več različnih vrst terapije – delovno terapijo, logopedsko terapijo – a na koncu je za svojo sprejela terapijo ABA.

Tako kot druge vrste vedenjske terapije je tudi ABA namenjena usmerjanju dejanj s potrditvijo. Ko pacient naredi nekaj dobrega, je za to nagrajen. Ko stori kaj slabega, je kaznovan – ali pa, kar je danes bolj verjetno, mu odvzamejo nagrado. Ko je Partlow dosegla svoje cilje, so jo inštruktorji peljali na sladoled; če se je neprimerno obnašala, na primer je bila nesramna, so na tla pometali knjige in ji ukazali, naj jih pobere. "Mislim, da danes ne bi ravnali tako," pravi. "A delovalo je." Pozneje je tudi sama postala certificirana izvajalka terapije ABA in metodo na spletu promovira kot znanstveno podprto in produktivno.

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Partlow je zapisala, da ob vsakem njenem zapisu o terapiji ABA "stvar postane naravnost OGABNA, z obeh strani". Določeni kritiki terapijo primerjajo z dresuro psov ali konverzijsko terapijo. Partlow je bila v eni od objav na TikToku označena za običajno "nasilno". Eden od piscev na Redditu jo je označil za "trojanskega konja", s pomočjo katerega naj bi tovrstno zdravljenje delovalo privlačneje. Bolj konstruktivne kritike se osredotočajo na dejstvo, da Partlow metodo ABA opredeljuje kot "znanost", ali pa navajajo, da ni primerna za vsakogar. Številni njeni kritiki so njeno stališče opisali kot zagovarjanje konformizma, ki ne dopušča sprejemanja različnosti.

Ta polarizacija deloma odraža vseprisotnost terapije ABA. Podporniki jo označujejo kot "zlati standar", zagovarjajo jo tudi ameriško vodstvo službe za javno zdravje, Ameriško psihološko združenje in Ameriška pediatrična akademija; gre za osrednje priporočilo za zdravljenje številnih otrok, ki jim je na novo diagnosticiran avtizem. Otrokom redno predpisujejo režime, ki trajajo do 40 ur na teden, v primerjavi z govorno ali delovno terapijo, ki na teden na primer traja le nekaj ur, v vseh 50 zveznih držav pa morajo zavarovalnice kriti stroške te metode.

Ta kombinacija velikega števila delovnih ur in obveznega kritja je v zadnjem desetletju pritegnila pozornost Wall Streeta in podjetja z zasebnim kapitalom so začela po vsej državi prevzemati klinike in verige za terapijo ABA. In ker število diagnoz avtizma pri otrocih narašča – leta 2000 so ga odkrili pri enem od 150 otrok, številka pa je poskočila na enega od 31 otrok v letu 2022, zadnjem letu, za katero so na voljo vladni podatki – strmo narašča tudi povpraševanje po zdravljenju. Ocene letnega obsega trga za terapijo ABA se sicer razlikujejo, vendar se običajno gibljejo okoli nekaj milijard dolarjev.

Veliko staršev pravi, da je ABA njihovim otrokom pomagala pri prilagajanju družbi, ki ni bila ustvarjena zanje. A s širjenjem metode je zrasel tudi odpor – na strani terapevtov, družboslovcev in odraslih z avtizmom, ki trdijo, da je metoda v najboljšem primeru neučinkovita, v najslabšem pa travmatična. Nedavna študija je pokazala, da je pri otrocih, ki so jih obravnavali z metodo ABA, v primerjavi s kontrolno skupino prisotna 30 odstotkov večja verjetnost za hospitalizacijo zaradi duševnih težav.

Vzpon terapije ABA v ZDA ni preprosta zgodba o dobrih in slabih, marveč gre za rezultat dobronamernih, a nepopolnih raziskav v kombinaciji z intenzivnim lobiranjem, hlastanjem za dobičkom in skupnostjo, ki odgovore in podporo krvavo potrebuje. Gre tudi za izrazito ameriški odziv na izrazito ameriški nabor dejavnikov; ABA je manj prisotna v evropskih državah, ki je večinoma pravno ne priznavajo ali regulirajo, kaj šele da bi od zavarovalnic zahtevale kritje stroškov zanjo.

Zahvaljujoč naraščajočemu številu diagnoz in opozorilom ministra za zdravje in socialne zadeve Roberta F. Kennedyja mlajšega, se je avtizem v zadnjih letih prebil v samo središče javne razprave. Namesto zdravljenja in sprejemanja se je razprava večinoma vrtela okoli vzrokov in preprečevanja, vključno s Kennedyjevimi dvomljivimi trditvami o povezanosti avtizma s cepivi in zdravilom tylenol, če se ga jemlje med nosečnostjo. Medtem ko proticepilski cirkus polni naslovnice, pa je ravno razprava o terapiji ABA tista, s katero avtistični ljudje in njihove družine živijo vsak dan. Kakopak, raziskovalci naj le poskušajo ugotoviti, kaj povzroča avtizem; kaj pa naj medtem ukrenejo vsi preostali, ki morajo z njim živeti?

Terapija ABA je bila sporna že od samega začetka. Leta 1961 je psiholog Ole Ivar Lovaas na Univerzi Kalifornije v Los Angelesu ustanovil kliniko za zdravljenje otrok z visokim tveganjem institucionalizacije zaradi ekstremnih vedenj, kot so nasilni izbruhi, mazanje lastnega blata po stenah ali grizenje lastnih prstov. Lovaas je sklepal, da bi se ti otroci – če bi mu jih le uspelo naučiti, kako naj vzbujajo vtis nevrotipičnosti oziroma postanejo '’nerazločljivi'’ od svojih vrstnikov, kar danes velja za zloglasen cilj – lahko izognili temu, da bi jih vtaknili v eno od pogosto grozljivih ustanov, v kakršne so v tistem času običajno zapirali invalide.

Avtizem kot izraz in diagnoza je bil tedaj še razmeroma nov. Beseda, izpeljana iz grške besede autos, ki pomeni mene, izvira z začetka 20. stoletja; kot samostojna diagnoza je bila prvič omenjena v prelomnem članku psihiatra Lea Kannerja iz leta 1943, ko je z njo označil skupino otrok v svoji kliniki, za katere se je zdelo, da živijo v lastnem svetu in imajo težave s komunikacijo. Ko je Lovaas začel z delom, je veljalo, da je avtizem redek, človeka pa povsem onesposobi.

Lovaas, vedenjski strokovnjak stare šole, ki se je zgledoval po B. F. Skinnerju, je pri delu uporabljal tehniko, ki jo je imenoval diskretno preizkusno treniranje, z njo pa je posamezne naloge razdelil na preproste korake, ki se jih je bilo mogoče naučiti s ponavljanjem. Enega od neverbalnih otrok je Lovaas s svojimi sodelavci izgovorjave besed učil tako, da ga je prosil, naj upihne vžigalico in pri tem proizvede zvok, ki bo zvenel kot "who" (kdo, op. prev.). Vsakič ko mu je to uspelo, so ga nagradili s hrano. Fanta so nato spodbujali k čebljanju in nagrajen je bil vsakič, ko je izrekel dejansko besedo, bodisi po nesreči ali namerno. Sčasoma ga je Lovaas vse manj pozival h govoru in omejil nagrajevanje, dokler ni otrok naloge opravil brez enega in drugega. V svojih zgodnjih raziskavah na UCLA je Lovaas za preprečevanje nezaželenih vedenj uporabljal tudi kazni – ali odvrnilne dražljaje, kot jim pravijo v vedenjskem žargonu. Mednje so spadali grajanje in električni šoki.

Njegovo delo je kmalu pritegnilo pozornost novinarjev iz revije Life, ki so kliniko leta 1965 predstavili v svoji zgodbi z naslovom Kriki, klofute in ljubezen. Članek je sila težko čtivo. Ena izmed sodelujočih, avtistična devetletna deklica po imenu Pamela, je z delom napredovala ter se naučila osnov branja in spregovorila nekaj besed. A med lekcijami so jo pogosto popadli "divji izrazi in gestikulacije" – vedenjski pojavi, ki bi jih danes verjetno označili za samostimulacijo ali "stimming" oziroma ponavljajoče se gibe, značilne za avtistične osebe. Raziskovalci so Pameli na hrbet namestili elektrode in jo prisilili, da je bosa vstopila v sobo, v kateri so bila tla prekrita s kovinskimi trakovi. "Ko se je ponovno zastrmela v svojo dlan, je Lovaas v njena bosa stopala skozi tla poslal rahel sunek toka," je zapisano v članku.

Nič manj strog ni bil sistem spodbud. Raziskovalci so izbrali otroke, ki so bili strastni jedci, in jih pripravili do tega, da so hrano dojemali kot nagrado za poslušnost. "Prve mesece niso dobivali rednih obrokov," beremo v zgodbi. "Posamezne žlice hrane so bile dodeljene le za pravilne odgovore."

V Lovaasu je rasla prepričanost o njegovih metodah. "Če bi k nam na UCLA pripeljali štiri- ali petletnega Hitlerja, bi ga lahko vzgojil v prijaznega človeka," je povedal novinarju revije Los Angeles.

Njegove raziskave so kmalu zašle v še temačnejše vode. Leta 1974 je Lovaas sodeloval pri študiji z Georgeom Rekersom, takrat podoktorskim raziskovalcem na UCLA, v kateri je predstavil ugotovitve raziskovalnega in terapevtskega programa, ki sta ga izvajala za pomoč pri t. i. "težavah, ki jih imajo otroci s svojim spolom". Želeli so preizkusiti, ali bi se Lovaasove tehnike lahko uporabljale za odvračanje odraslih od operacij za spremembo spola ali od vzpostavljanja istospolnih odnosov. Eden od udeležencev v eksperimentih je bil petletni deček po imenu Kirk Murphy. Njegove starše, ki so se bali, da bo njihov sin izobčen, so raziskovalci spodbujali, naj »možata vedenja« doma nagrajujejo s priboljški, domnevno ženstvena pa kaznujejo s šeškanjem. Murphy je prestal 60 terapij, raziskovalci pa so delo z njim razglasili za uspešno. A desetletja pozneje je Murphy naredil samomor, njegovi sorodniki pa so trdili, da je njegova udeležba v eksperimentih na UCLA prispevala k depresiji, ki je nato privedla do njegove smrti. Lovaas se je od projekta sčasoma poskušal distancirati in dejal, da je pri njem sodeloval zgolj kot svetovalec. (Rekers se na prošnje za komentar ni odzval.)

Leta 1987 je Lovaas objavil temeljno študijo, ki je terapijo ABA uveljavila v kliničnem vsakdanu.  V okviru študije je 19 otrok, med katerimi so nekateri šteli komaj tri leta, z intenzivnim režimom zdravil približno 40 ur na teden, režim pa je trajal tudi do šest let. Uporabljal je iste metode pogojevanja, ki jih je izpopolnjeval skozi leta: pohvale in nagrade za dobro vedenje; stanje v kotu ali občasen glasen "Ne!" za nenavadno vedenje. Opustil je sicer tiste najhujše kazni, vključno z električnimi šoki, a je za New York Times povedal, da še vedno uporablja prepričevanje z negativnimi posledicami. "Če gredo otroci predaleč, jih občasno lopnemo po riti," je dejal. Lovaas je rezultate intenzivnega programa nato primerjal z rezultati nenaključno izbrane kontrolne skupine, ki je prejela bistveno manj ur terapije na teden.

Njegove ugotovitve so bile osupljive. Deveterica od 19 otrok je lahko prvi razred obiskovala v običajnih šolah, osem pa jih je v teh šolah obiskovalo razrede s prilagojenim programom. "Če bi jih srečali danes, ko so najstniki, ne bi niti pomislili, da je bilo z njimi karkoli narobe," je po objavi študije dejal Lovaas. "Na primer, eden od njih ima inteligenčni kvocient 130 in upa, da bo na letalski akademiji študiral meteorologijo." S svojimi ugotovitvami se je hvalil na televiziji in predavanjih, kjer se je srečeval s starši, ki so si srčno želeli pomagati svojim otrokom.

Zdravljenje je postalo rešilna bilka za vse, ki so si ga lahko privoščili. Lorri Unumb ima sina Ryana, ki so ga leta 2002 po zdravniškem pregledu pri 18 mesecih napotili na testiranje. Čez štiri mesece so mu postavili diagnozo avtizma in trije različni ocenjevalci so zanj priporočili terapijo ABA. Ta se je takrat večinoma izvajala doma; klinik je bilo namreč le malo. Unumb in njen mož sta najela zdravnika iz klinike – ta je spadala v manjšo verigo, ki jo je ustanovil Lovaas. Strokovnjak jima je pojasnil, da bi 40 ur zdravljenja na teden stalo 71tisoč dolarjev na leto. "Dobro se še spomnim, da sem se obrnila k možu, ki je z mano sedel v dnevni sobi, in rekla: O, hvala bogu, da imamo urejeno zavarovanje," pravi Unumb.

A njihova zavarovalnica stroškov ni hotela kriti in izkazalo se je, da isto velja tudi za večino drugih zavarovalnic. Tako Unumb kot njen mož sta bila zaposlena za polni delovni čas – on je bil odvetnik na področju poslovnih sporov, ona pa je na Univerzi Georga Washingtona poučevala pravo – in celotno njeno plačo sta namenila za Ryanovo zdravljenje.

Ryan je napredoval in se naučil sedeti za mizo ter jesti s priborom, a računi za zdravljenje so se vztrajno kopičili. Družina je prodala hišo v virginijskem Arlingtonu in se preselila nazaj v Južno Karolino, iz katere sicer prihaja Unumb. Pridružila se je lokalnim podpornim skupinam, kjer je spoznala druge starše, ki za ABA niso vedeli ali pa niso imeli dostopa do kakovostnih storitev. Njihove zgodbe ji niso dale miru. Med njimi so bile samohranilke, ki so živele v najemniških stanovanjih, brez nepremičnin za morebitno prodajo in dodatnega dohodka. »Le kako se počuti starš, ko ve, da obstaja nekaj, kar bi lahko njegovemu otroku brez dvoma pomagalo, a do tega nima dostopa, ker ni dovolj bogat?« vpraša.

Unumb se je odločila pripraviti osnutek zakona, ki bi zavarovalnice zavezoval kritju stroškov za terapijo ABA in vse druge storitve za zdravljenje avtizma, ki temeljijo na dokazih. Indiana je bila takrat edina zvezna država, ki je zasebno zavarovanje za terapijo ABA zahtevala z zakonom. Unumbin brat, politični svetovalec, ki je vodil lokalne kampanje, ji je svetoval, naj v Južni Karolini poišče 46 družin z avtističnim otrokom – po eno za vsak državni senatni okraj – in jih prepriča, naj se zavzamejo za ta ukrep. Zakon, ki je zaslovel pod imenom Ryanov zakon, je bil sprejet leta 2007.

Terapiji ABA cele armade staršev pripisujejo zasluge, da so se njihovi otroci naučili boljše komunikacije, omejili tvegana ali samopoškodovalna vedenja ter okrepili vsakodnevno samostojnost.

Prizadevanja Lorri Unumb so pritegnila pozornost Boba Wrighta, nekdanjega predsednika medijskega konglomerata NBC Universal in soustanovitelja zagovorniške neprofitne organizacije Autism Speaks. Wright jo je najel za vodenje lobistične kampanje po posameznih zveznih državah, s katero je iskal družine, ki bi si prizadevale za podobno zakonodajo po vsej državi. Zaslišanja so se kmalu začela vrstiti in do leta 2019 je vseh 50 zveznih držav sprejelo zakone ali pravila, ki zahtevajo, da določeni komercialni zdravstveni načrti avtističnim osebam krijejo storitve ABA.

Ob uvedbi obveznosti za zavarovalnice je bilo le vprašanje časa, kdaj bo terapija ABA postala zanimiva tudi zasebnemu kapitalu. Leta 2018 je investicijska družba Blackstone za približno 600 milijonov dolarjev kupila Center za avtizem in sorodne motnje (CARD), verigo z več kot 200 klinikami za terapijo ABA; sklad KKR je združil več deset obstoječih klinik in jim dodal nove ter tako ustvaril platformo z imenom Blue Sprig Pediatrics. Tovrstni posli z zasebnim kapitalom so po podatkih enega od poročil med letoma 2017 in 2022 zajemali 85 odstotkov vseh združitev in prevzemov v sektorju storitev za avtizem.

Doreen Granpeesheh, ki je leta 1990 ustanovila CARD, se spominja olajšanja, ko je svojo verigo klinik prodala družbi Blackstone. "Bila sem povsem izčrpana," nam pove. Skoraj tri desetletja je delala na tem, da je CARD zrasel v največje podjetje za zdravljenje avtizma v državi, in verjela je, da ga predaja v dobre roke. "Ti lahko prevzamejo mojo kliniko in odprejo še tisoč enakih," se spominja misli, ki so jo tedaj obhajale. "To je bil v resnici namen vsega tega."

Definicija avtizma se je skozi čas razvijala in danes zajema širok nabor lastnosti – "spekter", kot ga je Diagnostični in statistični priročnik za duševne motnje (DSM) začel imenovati leta 2013. Danes med znake motnje avtističnega spektra prištevamo težave z osebnimi odnosi, težave z besedno in nebesedno komunikacijo, neprilagodljivo razmišljanje, ponavljajoče se vzorce vedenja in težave z dojemanjem zaznav. Vzroki ostajajo večinoma neznani, čeprav obstajajo dokazi, da ima prste vmes genetika in da lahko k pojavu motnje prispevajo tudi dejavniki iz okolja.

Razširjena definicija avtizma v DSM je pomenila, da so imeli terapevti ABA nenadoma veliko širšo bazo strank – le še en razlog, da je to zdravljenje v razmeroma kratkem času pritegnilo tako veliko pozornosti. Zagovorniki trdijo, da se ta terapija na vrh ni prebila le zaradi kapitalizma, marveč tudi zato, ker deluje. Septembra so Nacionalne akademije znanosti, inženirstva in medicine objavile poročilo, v katerem so navedle zaključek, da je na voljo "obsežna literatura, podprta z več metaanalizami, ki kaže na trdne dokaze o koristnosti in učinkovitosti" terapije ABA. "Ko so otroci že od rane mladosti deležni celovitega, intenzivnega zdravljenja, dosegajo zmerne do zelo opazne izboljšave," pravi Gina Green, vedenjska analitičarka in raziskovalka, ki je z avtorji poročila sodelovala kot svetovalka. Starši množično trdijo, da so se njihovi otroci naučili boljše komunikacije, omejili tvegana ali samopoškodovalna vedenja, se naučili postavljanja zase ter okrepili vsakodnevno samostojnost. Unumb, katere odrasli sin še vedno obiskuje terapijo ABA, pravi, da so ga njegovi vedenjski tehniki naučili, kako naročiti Uber in oprati perilo.

To, da jim je terapija ABA koristila, zatrjujejo tudi nekateri odrasli z avtizmom. "Tisto, kar mi je bilo pri terapiji ABA res všeč, so bili otipljivi  cilji in hitro vidni rezultati," se spominja Partlow. Razliko, ki je posledica terapije ABA, je zasledila tudi v svoji poklicni praksi. Lani je delala z nasilnim učencem, ki je med drugim učitelja napadel s škarjami. Partlow pravi, da je učenca skupaj s sodelavci naučila nadomestnih načinov vedenja, s katerimi mu je pomagala izražati potrebe in uravnavati čustva. Učenec zdaj pri pouku uspešno sodeluje brez dodatne vedenjske podpore, kot ponosno poudari.

Tudi nekateri starši, ki jih vpliv terapije ABA na njihove otroke sicer ni povsem prepričal, pravijo, da bi njena ukinitev naredila več škode kot koristi. Številni so otroke izključili iz varstva ali popoldanskih programov. Centri s terapijo ABA so tako zanje kot za številne druge starše oblika varstva, ki ga krije zavarovanje, sami pa lahko nemoteno hodijo v službo.

Nekateri trdijo, da bi bil lahko dostop do terapije ABA vprašanje preživetja. Temnopolti aktivisti s področja avtizma in temnopolti starši še zlasti poudarjajo, da je lahko neškodljivo samostimulativno vedenje njihovih otrok napačno razumljen kot grožnja in v takšnih primerih jim seveda bolj nevrotipično vedenje lahko reši življenje. Tiffany Hammond, temnopolta avtistična mati dveh avtističnih sinov, ki je napisala uspešnico o avtizmu, pravi, da se je že zgodilo, da je policist uperil orožje v oba njena otroka. "Če vam povem, za kaj vse so nad nas že klicali policijo, bi vam vzelo sapo," pravi. In čeprav si starši, ki se soočajo s takšno nevarnostjo, morda res želijo sistemske reforme, vseeno velja (kot pravi Hammond), da če policist s pištolo meri v vašega avtističnega otroka, v tistem trenutku ne razmišljate o tem, kako boste vplivali na vedenje policista – vplivati želite na to, kako se bo odzval vaš otrok.

Hammond nasprotnike prosi, naj si nehajo prizadevati za ukinitev ene redkih možnosti, ki jih imajo številne družine na voljo za pomoč otrokom pri soočanju s takšnimi situacijami, in naj se raje osredotočijo na druge načine za popravljanje krivic. "Pustite mi, da se znajdem in se tako prebijem skozi ta dan ali ta teden in da tudi svojim otrokom omogočim, da sami ugotovijo, kako se znajti v tem svetu," pravi. "Ne podpiram terapije ABA, ljudje. Podpiram preživetje."

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Jenny Hunt je imela s terapijo ABA povsem drugačno izkušnjo. Hunt, ki je stara 30 let in je odraščala v kalifornijskem Westlake Villageu, se je s terapijo srečala v tretjem razredu, ko so ji postavili diagnozo ADHD. (Avtizem so ji diagnosticirali v odrasli dobi; terapijo ABA pa predpisujejo tudi za ADHD, le manj pogosto.) Hitro doda, da terapije ni dojemala kot zlorabo ali mučenje. "Bila sem otrok, ki je oboževal terapijo ABA," pravi.

Hunt kot otrok ni bila nasilna in v šoli ni imela veliko izpadov, a ko jo je nekaj razveselilo, se je na to odzvala na pretiran način, ki so ga odrasli dojemali kot motečega. Cilj njene terapije je bil ublažitev tega vedenja.

Izvajalec terapije ji je nekaj ur na teden naročal, naj opravlja naloge, kot je mirno sedenje na stolu, in s tem si je prislužila kakšno drobnarijo. Po vsaki seansi so jo domov poslali z listom papirja, na katerem je bil narisan obraz – namrščen, nevtralen ali vesel – ki je predstavljal njeno vedenje. Na posebno uspešne dni je domov odnesla dvojno nasmejani obraz.

Te vaje pa so ji pustile dolgotrajne posledice. "Razvila sem zelo, zelo toksično stopnjo perfekcionizma," se spominja. "Ko mi je nekdo naročil, naj nekaj naredim, sem preprosto ubogala." Pravi, da je z njo v odrasli dobi manipuliralo in jo spolno zlorabilo več moških, vključno z dvema, ki sta pozneje pristala v zaporu zaradi napadov na druge ljudi. Šele ko je odrasla, je začela svoje izkušnje povezovati s terapijo ABA. Terapevti so jo po njenih besedah "naučili, da je nagrada vredna več kot varnost", posledično pa ni bila zmožna prepoznati, kdaj je situacija nevarna. "Poslušala sem le druge, in ne svojega telesa."

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Kaitlin Phelan, 26-letna knjižničarka iz Los Angelesa, je terapijo ABA zaradi avtizma začela obiskovati pri treh letih, kar je trajalo približno štiri leta. Pravi, da je sistem nagrajevanja, ki je pogosto vključeval zdrobljene piškote Oreo, pri njej privedel do motnje hranjenja in drugih travmatičnih izkušenj. "Mislim, da mi je terapija ABA v najbolj rosnih letih možgane preoblikovala tako, da nisem več zaupala svojim instinktom in občutkom – doživela sem disasociacijo od svojega telesa in nisem imela občutka, da je moje telo res moje," pravi.

Po navedbah številnih nasprotnikov je temeljni problem terapije ABA v tem, da vedenje obravnava kot nekaj, kar je treba nadzorovati, in ne kot obliko komunikacije. Trdijo, da odpravi simptome, a temeljnih težav pri tem ne reši. "Terapijo ABA se predstavlja kot učenje veščin, a to ne drži," pravi Hunt. "To so pogojeni odzivi."

Shannon Des Roches Rosa, ki na spletu piše o avtizmu, je svojega negovorečega avtističnega sina Lea v terapijo ABA vključila, ko je bil star dve leti, in obiskoval jo je približno desetletje. Des Roches Rosa pravi, da so bili Leovi terapevti izjemno prijazni, vendar so se osredotočali na napačne stvari. Leo se je večkrat udarjal po glavi in njegovi starši so šele pozneje ugotovili, da je to počel zaradi dolgotrajnih glavobolov. Njegovi terapevti so to videli kot avtistično vedenje, ki ga je treba popraviti, in ne kot manifestacijo telesne bolečine, kot pravi Des Roches Rosa. "Ukvarjali so se s tem, da bi odpravili avtistično vedenje, namesto da bi z njim iskali pot do najbolj kakovostnega življenja in prilagoditvenih veščin, ki bi jih lahko razvil."

Odkrivanje temeljnih vzrokov je lahko še zlasti zahtevno pri negovorečih avtističnih ljudeh. Ido Kedar, avtor iz Los Angelesa, ki je svoje spomine leta 2012 v samozaložbi izdal pod naslovom Ido in Autismland, pravi, da je bila njegova izkušnja s terapijo ABA "zelo staromodna" in je obsegala neprekinjene vaje po 40 ur na teden, že odkar je bil malček. Danes 29-letni Kedar ne govori in ima apraksijo, nevrološko motnjo, ki njegovim mišicam preprečuje, da bi izvajale ukaze možganov. Terapevti so ga prosili, naj s prstom kaže na kartice, in niso razumeli, da tega fizično ne zmore; mislili so, da ne razume njihovih vprašanj. Prebil se je skozi naporen režim tovrstnih vaj in cela leta taval po učilnicah z otroki, ki so bili precej pod njegovo kognitivno ravnjo. "Izkušnja je bila neverjetno moreča," pravi. Kedar se je sčasoma naučil komunicirati tako, da je najprej ob pomoči kazal na črke na tabli, nato pa je postopoma začel samostojno tipkati.

Kritiki terapije ABA trdijo, da nekateri njeni izvajalci takšnih težav ne znajo pravilno prepoznati, ker niso deležni dovolj usposabljanja ali kliničnega izobraževanja. V nasprotju z logopedi ali delovnimi terapevti, ki za svoje delo običajno potrebujejo magisterij, izvajalci terapije ABA potrebujejo le srednješolsko spričevalo, 40 ur usposabljanja in uspešno opravljen izpit. Terapevte nadzorujejo vedenjski analitiki, ki sicer morajo imeti magisterij, strokovno certifikacijo in vsaj 1.500 ur usposabljanja, a nekatere klinike te nadzornike zasujejo s tolikšno količino primerov, da jih ni mogoče razumno obvladati.

In potem je tu še vrtoglavo število ur, ki jih obsega terapija ABA. Čeprav nekateri milejši režimi trajajo le 10 do 12 ur na teden, pa številni vedenjski analitiki vendarle predpisujejo 25 do 40 ur, češ da je tolikšna intenzivnost v otrokovih zgodnjih letih ključnega pomena. "A takšna količina terapije je lahko škodljiva," pravi Des Roches Rosa. "Avtistični otroci potrebujejo več časa, ko so lahko preprosto samo otroci," doda. "Poleg šole jim ne bi smeli nalagati še toliko dodatnih zaposlitev." (Po drugi strani pa nekateri starši trdijo, da potreba po intenzivni podpori pogosto pomeni, da takšen otrok ne more biti preprosto otrok.) Kedar spregovori brez dlake na jeziku: "Koliko malčkov se 40 ur na teden z veseljem ukvarja z bedarijami?"

Skeptiki spodbijajo tudi temeljne raziskave o terapiji ABA in pri tem opozarjajo na majhne vzorce, pomanjkanje kontroliranih študij in konflikte interesov. Leta 2023 je skupina raziskovalcev z več ameriških univerz v BMJ (publikaciji, prej znani pod imenom British Medical Journal) objavila metaanalizo, v kateri so ocenili več deset študij o učinkovitosti terapije ABA; ugotovili so, da je pri dveh tretjinah teh študij prisotno "visoko tveganje" za zaznavno pristranskost, ki se nanaša na razlike v spremljanju posameznih skupin, to pa lahko privede do popačenih rezultatov. V novejšem članku, pri katerem je sodelovalo nekaj istih avtorjev, je bilo navzkrižje interesov odkrito v 93 odstotkih objavljenih študij o ukrepih pri avtizmu, ki temeljijo na terapiji ABA. "Zagovorniki trdijo, da je to zlati standard in da razpolaga z ogromno bazo dokazov,« pravi Kristen Bottema-Beutel, profesorica prilagojenega izobraževanja na Boston College in ena od soavtoric. »A dokazi v resnici stojijo na precej trhlih nogah."

Andrew Whitehouse, profesor na Univerzi Zahodne Avstralije, ki proučuje avtizem, pravi, da so se raziskave o terapiji ABA v zadnjih letih izboljšale, saj je bilo izvedenih več z naključnim vzorcem kontroliranih študij in manj posameznih študij primerov. Dodaja še, da so nekatere raziskave pokazale, da je terapija ABA učinkovita, zlasti pri majhnih otrocih z veliko potrebo po podpori, vendar pa je le malo dokazov, da je učinkovitejša od drugih terapevtskih metod.

Vstop investicijskih podjetij z zasebnim kapitalom na področje zdravljenja avtizma po letu 2010 je po mnenju kritikov rezultate še poslabšal. Optimističen argument v korist njihovi vključenosti je bil, da bodo klinikam pomagala rasti in se širiti na preslabo pokrita območja, konsolidacija pa naj bi bila klinikam v pomoč pri pogajanjih o boljših stopnjah povračil z zavarovalnicami. A v poročilu Centra za ekonomske in politične raziskave (CEPR) iz leta 2023 beremo, da ko velika zasebna investicijska družba kupi kliniko za avtizem ali verigo klinik, kakovost oskrbe pogosto še pade. Število zaposlenih se močno zmanjša, saj poskušajo novi šefi iz vsake ustanove iztisniti kar največ dobička. Nekatere klinike individualizirano oskrbo nadomestijo s standardiziranimi načrti zdravljenja, medtem ko se druge osredotočijo na otroke, ki potrebujejo bolj intenzivno – in temu primerno donosnejše – zdravljenje. Prihaja tudi do goljufij pri zaračunavanju. Znan je primer, ko se je v zvezi s ponudnikom oskrbe ljudi z avtizmom, ki ga je prevzela družba z zasebnim kapitalom, pojavilo več kot sto obtožb zlorabe ali zanemarjanja.

Prav tako ni nujno, da takšna sprememba privede do izboljšanega dostopa do oskrbe ali celo visokih donosov za podjetja. Družba Blackstone je na koncu zaprla polovico klinik centra CARD, ki je šel leta 2023 v stečaj.

Strategija zasebnega kapitala na področju terapij za avtizem preprosto ne deluje, kot trdi Rosemary Batt, zaslužna profesorica na šoli za industrijske in delavske odnose na Univerzi Cornell ter soavtorica poročila organizacije CEPR. Pridobivanje posojil, ki so potrebna za financiranje in kovanje dobička iz prevzemov s finančnim vzvodom, zahteva določen obseg poslovanja, večina klinik ali verig pa je majhnih. Preizkušena strategija zasebnih skladov, v angleščini imenovana sale-leaseback – torej prodaja nepremičnin podjetja, ki se ga nato prisili v plačevanje najemnine, kar se je izkazalo za izjemno donosno za kupce verig Toys 'R' Us in Red Lobster – pri storitvah na področju avtizma ni izvedljiva, saj je vrednost pripadajočih nepremičnin in infrastrukture skromna. Krčenje stroškov dela in standardizacija terapij vodita k pomanjkanju osebja, izgorelost in slabo kakovost oskrbe, kot opozarja Batt.

Morda je razcvet poslovanja z zasebnim kapitalom ravno zaradi tega izgubil nekaj svojega zagona. Podatki analitske hiše PitchBook kažejo, da število združitev in prevzemov na področju storitev za zdravljenje avtizma od leta 2021 pada, z izjemo rahlega porasta lani. "Mislim, da so ugotovili, da z avtizmom ni mogoče na veliko služiti, vsaj po njihovem klasičnem modelu ne," pravi Batt. (Še en mogoč dejavnik: aktivnost odkupov je upadla, potem ko je Fed v letu 2022 začel dvigovati obrestne mere.)

Doreen Granpeesheh, ustanoviteljica centra CARD, je svojo verigo klinik prodala družbi Blackstone in bila nato razočarana. Zgolj opazovala je lahko, kako novi vodje zmanjšujejo število zaposlenih, zapirajo klinike in dodajajo po njenem mnenju nepotrebne stroške. (Tiskovni predstavnik družbe Blackstone pravi, da je bil njihov namen okrepiti dostopnost do oskrbe in da so v podjetju CARD bdeli nad zvišanjem plač ter zmanjšanjem števila obravnavanih primerov na posameznega terapevta, vendar pa je klinike močno prizadela pandemija covida.) Po stečaju podjetja ga je Granpeesheh leta 2023 kupila nazaj. Pravi, da je center zdaj spet dobičkonosen, in načrtuje, da bo v naslednjem letu ali dveh dodala še 50 lokacij.

Partlow in drugi zagovorniki priznavajo nečedno preteklost terapije ABA, pri tem pa poudarjajo tudi nedavne spremembe v njenem izvajanju. "Reforme se dogajajo," je oktobra zapisala na Facebooku. Veliko terapevtov ABA opušča negativne spodbude, kot so stanje v kotu, in na splošno so bolj previdni pri nagrajevanju s hrano. Praksa metanja knjig na tla, ki jo je opisala Partlow, se dandanes ne bi obnesla. Večji poudarek je na tem, da se otroci dobro počutijo.

Pojavlja se vse več storitev, ki jih zagovorniki imenujejo »dobra ABA«. Na voljo so pod različnimi imeni, kot so analiza vedenja ob upoštevanju travme, na sočutje osredotočena ABA in progresivna ABA, skupno pa jim je postavljanje pacientovih potreb in avtonomije na prvo mesto. Obstajajo tudi hibridne metode, ki tradicionalne vedenjske pristope združujejo z razvojnimi intervencijami. Te so večinoma zasnovane na igri in se osredotočajo na interakcijo na pobudo otroka, namesto da bi otroci sedeli za mizo in odgovarjali na vprašanja ter se odzivali na pozive.

Kar zadeva poslovni model, nekatere institucije preizkušajo manj dobičkonosno usmerjeni pristop. Bloomberg Businessweek je Partlowo oktobra obiskal v Greenvillu, kjer dela v neprofitni organizaciji za avtistične otroke in odrasle pod imenom Project Hope Foundation. Fundacija upravlja tudi šolo s programom od vrtca do konca srednje šole, imenovano Hope Academy; eden od njenih študentskih domov stoji na hribu z razgledom na gore. Partlow terapij ABA sama ne vodi več, še vedno pa vodi programe za otroke, med drugim takšnega, kjer udeležence uči, kako ustvarjati videoposnetke za družbena omrežja.

Pristop organizacije Project Hope k terapiji ABA je mogoče opazovati v številnih učilnicah v kampusu. V eni od učilnic je fant, ki je s sabo nosil termovko z motivom Super Mario Bros, izvajal vajo z živahno terapevtko, staro nekaj čez 20 let. Skupaj sta sedela za mizo in z iPada mu je brala vprašanja: "Kaj je nasprotje vročega? Katere vrste kuhinjskih pripomočkov poznaš? Kaj storiš, če ti neznanec ponudi sladkarije?" Ko je fant odgovoril pravilno, ga je terapevtka pohvalila in mu dala nalepko, ki jo je nato nalepil na list, na katerem je bil prav tako motiv Maria. Ob napačnem odgovoru je zgolj nadaljevala in nekoliko pozneje zastavila isto vprašanje. Rezultate je pri tem neprekinjeno spremljala na iPadu.

V tem postopku nastane velika količina podatkov. Na enem od grafov za posameznega otroka, ki nam ga je pokazal predstavnik, smo videli črto, ki se je skozi leto vzpenjala od leve proti desni, saj je otrok dosegal vedno več ciljev, kot je upoštevanje varnostnih navodil ali prošnja za nekaj, kar je potreboval. Cilji so bili razdeljeni tudi na več delov – tako je bilo mogoče na primer razlikovati med odzivanjem na navodila za skupino in na navodila posamezniku znotraj skupine. Zbiranje podatkov kliničnim delavcem omogoča meritve napredka in osredotočanje na področja, ki jih je treba izboljšati.

Elizabeth Bick za Bloomberg Businessweek

 

Prilagajanje normam je do neke mere bistvenega pomena za življenje, kor pravi Susan Sachs, soustanoviteljica organizacije Project Hope. Ko je njen sin Michael pri treh letih dobil diagnozo avtizma, ni vedela, kaj naj stori. Imel je težave s hranjenjem in drugimi osnovnimi opravili, nazadoval je tudi njegov govor. S topim predmetom jo je enkrat tako močno udaril, da se je onesvestila. (Sachs pravi, da je to storil po nesreči.) Terapija ABA je za Michaela pomenila popolno spremembo, kot pravi Sachs: "Po enem mesecu terapije ABA je obvladal vse veščine, pri katerih prej v dveh letih ni bilo napredka v govorni in delovni terapiji."

Ker je bilo v njeni okolici malo virov, sta skupaj s še eno od mater, Liso Lane, ustanovili neprofitno organizacijo. Finančni motivi, povezani z zdravljenjem avtizma, so ju navdajali s skepticizmom. Trdita, da na pravilen način izvajana terapija ne prinaša denarja. "Na prvi pogled se zdi, da bi bila zadeva lahko dobičkonosna," pravi Lane. "A ko se poglobite vanjo, vam postane jasno, da osnovno enoto delovanja tvorita en sam otrok in en sam terapevt."

Kritiki terapije ABA pravijo, da bi boljši pristop k zagotavljanju usmerjene, personalizirane oskrbe združeval varstvo otrok, financirano iz davkoplačevalskih sredstev; govorno, delovno in razvojno terapijo, ki lahko prepozna in obravnava temeljne vzroke problematičnega vedenja; ter dostop do komunikacijskih naprav za otroke z avtizmom, ki ne govorijo ali govorijo le minimalno. Ameriška akademija za otroško in mladostniško psihiatrijo je lani izdala izjavo o svoji politiki, v kateri poziva k zavarovalnemu kritju metod, ki ne spadajo pod terapijo ABA (in ki naj bi bile v večini zveznih držav sicer krite, a zavarovalnice v praksi stroške zanje povrnejo le redko), zdravnike z avtističnimi pacienti pa poziva, naj razmislijo o »celotnem naboru možnosti zdravljenja, ki temeljijo na dokazih – ne le o terapiji ABA.

Rešitve spora najverjetneje še ne bomo kmalu dočakali. Terapija ABA je do neke mere postala priljubljena zato, ker jo je bilo mogoče meriti in z njo v številnih primerih tudi kovati dobičke. O tem, ali ti kazalniki otrokom dejansko pomagajo, bi se dalo razpravljati – in verjetno bo tako ostalo še leta. Vzrok za to je v tem, da ne gre le za metodologijo, marveč tudi za to, v kakšnem svetu želijo ljudje sploh živeti. Ali želijo, da so avtistični otroci "takšni, kakršni so", ali da se prilagodijo predstavam o "normalnem" vedenju? Gibanje za sprejemanje nevrorazličnosti v zadnjih letih trdi, da mora družba bolj odprto sprejemati nevrološko raznolikost, zagovorniki terapije ABA pa pravijo, da za vsakodnevno funkcioniranje človek še vedno potrebuje osnovne veščine.

Izrazito polarizirana tabora pa se vendarle strinjata o tem: možnosti za avtistične osebe in njihove družine ni dovolj. Vsi, ki jih avtizem zadeva, pravijo, da potrebujejo storitve in podporo, ki jim bodo v pomoč pri polnem življenju, v katerem ne bo manjkalo varnosti in dostojanstva. To pomeni kakovostno varstvo otrok ter cenovno dostopne terapije. In to pomeni oblikovanje sveta, v katerem se na avtistične ljudi ne gleda le z vidika njihovih težav, marveč se jih sprejema takšne, kakršni so.